Az endometriózissal megbirkózni önmagában is hatalmas feladat. A betegségről sok a tévhit, és (eddig?) sok volt a közöny is vele kapcsolatban – pedig 200 ezer nőt érint csak Magyarországon. Tíz évből egyet elveszítenek a betegek, ezért nagyon fontos a korai felismerés. Erről és a tünetmentes állapot eléréséről beszélgettünk a Forbes Makers keddi záró szekciójában.
Az endometriózis hazánkban több mint 200 ezer nőt érintő krónikus betegség, amely nem csak fizikai, hanem pszichés és érzelmi problémákat, és akár meddőséget is okozhat. Ehhez képest sok vele kapcsolatban – még az érintettek körében is – a félreértés, a társadalom részéről pedig a közöny.
A Forbes Makers Dayen külön szekció foglalkozott a betegséggel, annak kezelésével, a lehetséges megoldásokkal, velük zártuk a keddi egésznapos rendezvényünket. A kerekasztalt résztvevői:
- Salamon Adrienn, Endometriózis Magyarország (moderátor),
- Inzsöl Júlia, videós tartalomgyártó és podcaster,
- Pajk Melitta, Gyógytornász- fizioterapeuta, manuálterapeuta, humánkineziológus, BioTechUSA,
- Kiss Olívia, dietetikus, BioTechUSA.
A Forbes Makers Day egyik zárószekciójában az endometriózissal való szembenézés volt a téma. A színpadon (j-b): Salamon Adrienn, Inzsöl Júlia, Pajk Melitta és Kiss Olívia.
„Nem tudom, hogy valójában mióta van endometriózisom, de azt tudom, hogy mikor derült ki. A háziorvosom kérdezett rá a tüneteim miatt, de akkor hallottam róla először. Mikor azt mondtam neki, hogy nem tudom, mi az, akkor legyintett, hogy jó – akkor ez nem endometriózis.”
Inzsöl Júlia története jól mutatja, hogy milyen környezet övezi az endometriózist. Sok orvos legyint, ha egy nő arra panaszkodik, hogy fájdalmas a menstruációja – a helyzet persze változik. Az mindenképp bizakodásra ad okot, hogy az első tünetek és a diagnózis között Magyarországon átlagosan 4 év telik el, a nemzetközi átlag ennek a duplája. Kevés vigasz ez persze azoknak a nőknek, akik hónapról hónapra kegyetlen fájdalmat élnek át. Az endometriózis ügyében az utóbbi években indult ismeretterjesztő kampány és hála a lelkes civileknek – és az egyre több, nyitott orvosnak is –, ma már sokkal több információ és tudás érhető el a betegségről, mint korábban.
A betegség lefolyása ugyanakkor nagyon egyénfüggő, a kevés információ mellett ezért is nehéz diagnosztizálni. Van, akinek súlyosabb stádiumú, mégis tünetmentes a betegség, és van, akinél már az enyhébb lefolyás is komoly fájdalmakkal jár. A legnagyobb gond, hogy a betegség kezelése nagyon komplex, de egyénre szabott változásokat kíván meg a betegektől és a környezetüktől is. Nem véletlen, ha hirtelen egyedül érzik magukat. A Makers Day vendégei arról beszélgettek, hogyan érdemes megbirkózni ezzel a helyzettel.
Inzsöl felelevenítette, hogy milyen nehéz volt kihívnia magához a mentőket egyszer, amikor súlyos menstruációs fájdalmai voltak. Végül azért vitték be, mert a tünetei alapján vakbélgyulladásra gyanakodtak. A kórházban nőgyógyász így sem látta, hiába mondta el a panaszait.
Az ügyeletes azzal engedte végül el, hogyha legközelebb ennyire fáj a menstruációja, igyon meg egy pálinkát.
Nem kell külön ecsetelni, hogy ilyen helyzetben nem épp ez a megoldás. Az eset fel is háborította. Ez a harag adott aztán neki motivációt arra, hogy minél több emberhez eljuttassa: az endometriózis betegség, amit komolyan kell venni.
Sok orvos még ma sem veszi komolyan, ha menstruációs fájdalmakkal fordulnak hozzájuk. Inzsöl Júlia a rossz tapasztalatai miatt kezdett el beszélni a betegségéről és annak természetéről.
A betegség nem gyógyítható az orvostudomány jelenlegi állása szerint, de megfelelő életmóddal és orvosi felügyelet mellett tünetmentessé tehető. A gyerekvállalást sem kell azonnal elvetni, bár nem könnyű, a színpadon többször is szóba került, hogy endometriózissal együtt is sikerülhet a terhesség.
Inzsöl szerint fontos, hogy tudjuk kezelni a stresszt, törekedni kell az egészséges életmódra, nemcsak testileg, mentálisan is. A kiegészítő terápiákat is érdemes végig nézni. Ő személyesen a
a Harkányi Kórházat is ajánlotta, ahol egy államilag támogatott, háromhetes kezelésen is részt lehet venni.
Az endometriózis tünetei
Salamon Adrienn, az Endometriózis Magyarország elnöke elmondta, a fájdalmas menstruáció és szexuális együttlét intő jel, de a betegség van, hogy tünetmentes. A leginkább akkor merül fel, amikor egy párnál nem jön össze a baba. A betegség lefolyása akár életszakaszonként is nagyon eltérhet. A fájdalom mértéke olyan nagy is lehet, hogy a betegnek az ágyból sincs ereje kikelni. Salamon idézett egy kutatást is, amely szerint
minden 10 évben egy év, amit a nők elveszítenek a betegség miatt.
Ez jól mutatja, mekkora a probléma súlya. Minden második, fájdalmas menstruációval élő nő érintett lehet az endometriózisban. A korai felismerés éppen ezért kulcsfontosságú.
A vendégek valamennyien hangsúlyozták: a fájdalmas menstruáció soha, semmilyen körülmények között nem normális.
Fontos, hogy ezt ne csak a betegségben érintettek, de a környezetük és az ellátórendszer is értse és eszerint cselekedjen.
Mi lehet a megoldás?
Magáról a betegségről is keveset tudni, ugyanakkor számos tapasztalat van már arról, hogy mi az, ami segíthet elérni egy fájdalommentes életet. A legfontosabb: a betegség egyénfüggő, így a megoldások is. Orvosok és szakemberek bevonásával a betegeknek maguknak kell megtalálni, mely módszerek, diéták vagy kiegészítő terápiák segítenek nekik.
A betegség kutatása annak természete miatt nagyon nehéz, módszertanilag is problémás, ezért keveset tudunk arról, hogy mi az, aminek egyértelmű hatása van a tünetekre (a betegeket hosszú időn keresztül kellene lekövetni, ez drága és időigényes). Az egyik legfontosabb, immár kutatásokkal alátámasztott megfigyelés, hogy a stresszkezelés kulcsfontosságú a tünetek enyhítésében. Hogy a mozgás és a táplálkozás milyen hatással van pontosan a betegségre, erről kevés megbízható tudományos adat van egyelőre. A betegségben szenvedők általános tapasztalata, hogy a mozgás nem árt.
Pajk Melitta fizioterapeuta-manuálterapeuta is ezt emelte ki: a mozgás gyulladás- és stresszcsökkentő hatása miatt mindenképp ajánlott. Sőt szerinte a sportok közül nem kell válogatni, azt érdemes csinálni, amit szeretünk – szakemberrel természetesen mindenképp konzultáljunk előtte.
A sport persze nem magától értetődő, hiszen van, hogy egy beteg olyan rosszul van, hogy megmozdulni is alig bír.
Pajk azt tanácsolta, ha komoly tüneteink vannak, egy alapvető mobilizáló torna akkor sem árthat. Ha jobban van a beteg, a kérdés leginkább az intenzitás. Ha valaki intenzíven sportolt addig, és jól van, folytathatja, de ha valaki a betegség miatt kezd sportolni, mindenképp fokozatosan érdemes elkezdenie.
És ha műtenek?
Van, amikor elkerülhetetlen a műtét, sőt van, hogy több, hasi műtét is szükséges. A beavatkozás esetén is érdemes mozogni, de ilyenkor mindig konzultálni kell szakemberekkel. A regenerációban a mozgásnak érdemes helyet szánni.
Egy hasi műtét mindenképp egy gyulladásos folyamatot indít el, ebből felépülni idő – de az átmozgató torna itt is segítheti a felépülést. (Ezzel ma már a kórházakban is foglalkoznak szerencsére).
A hatodik héttől lehet visszatérni a korábbi mozgásformákhoz. Azt el kell fogadni, hogy a test komoly megterhelésen ment át, ehhez kell alkalmazkodni. Ezt mentálisan is nehéz elfogadni sokszor.
A műtét után a hegesedés két hét után már akár jól is kinézhet kívülről, de belülről a gyógyulás sokkal hosszabb, akár egy év is lehet.
Salamonék külön összeállítottak egy csomagot a műtét előtt állóknak – ebben külön részt szentelnek a hegkezelésnek, ami egy elhanyagolt, de nagyon fontos téma. Számos kiegészítő terápia és segítség elérhető már, csak sokan nem tudják, hogy foglalkozni kell ezzel.
Ha endometriózis, akkor diéta?
Sok Facebook-csoportban téma, hogy az étkezésből szinte mindent el kell hagyni, ha valakit diagnosztizálnak a betegséggel. Mivel annak lefolyása egyénenként nagyon eltérő, így itt is ugyanaz mondható el:
nincs egy meghatározott, mindenki számára működő diéta.
Kiss Olívia, dietetikus szerint ugyanakkor már nagyon sok tapasztalat halmozódott fel arról, mi lehet az, ami javítja az életminőséget.
A legfontosabb: a változatos és minél színesebb étrend – ez utóbbit érdemes szó szerint venni, minél több színanyagot tartalmazó ételt fogyasztani (zöldségek, gyümölcsök). A magas rostbevitelt tartalmazó étkezéseket pedig érdemes sok folyadékkal kísérni.
Nem ritka, hogy IBS-sel (irritábilis bél szindróma) kapcsolódik össze a betegség, amin laktóz- tejmentes diétával lehet javítani.
Fontos: az étrend nem gyógyít meg senkit, de a panaszokat csökkentheti. Itt leginkább a személyreszabott diéták működnek, vagyis egyénre szabott dietoterápia szükséges. Kiss többször is kiemelte, hogy
mennyire fontos a ciklustudatos táplálkozás – kevésbé ismert, hogy ilyen egyáltalán van, miközben rengeteget segíthet.
Ciklusnál a kávé és alkohol kerülése például kifejezetten ajánlott (a pálinka már csak ezért sem megoldás).
Salamon Adriennt 2009-ben diagnosztizálták 4-es stádiumú endometriózissal. Ezután döntött úgy, hogy segít a sorstársaink, így jött végül létre az Endometriózis Magyarország mögötti alapítvány.
Ha az alapvető élelmiszereknél tudatosan egészséges alapanyagokat választunk, már az is sokat jelenthet. A vörös hús és a cukor kerülése ajánlott, a gluténmentes vagy a vegetáriánus étkezés is eredményezhet tünetmentes életmódot – megint csak fontos megjegyezni, hogy ez mindenkinél egyénre szabott, de a tapasztalat szerint már önmagában ez is sokat segíthet a tünetek kezelésében.
A szakember szerint érdemes táplálkozási naplót vezetni (glutén például nem mindenkinél okoz panaszt).
Az étrendben érdemes még figyelni az Omega-3 bevitelre annak gyulladáscsökkentő hatása miatt (ezt például táplálékkiegészítőkkel is lehet pótolni, ha valaki nem szereti a halat). Ugyanígy fontos a magnézium. A ciklustudatos étkezésben a cinknek és a szelénnek van komoly szerepe.
Az alacsony fitoösztrogénszint tartása nagyon fontos (a szója kerülését éppen ezért erősen ajánlják), hiszen az endometriózis magas ösztrogénszinttel jár.
Egy diéta megkezdése után az első menstruációnál már érezhető a kedvező hatás, a nagyobb változáshoz minimum 3-6 hónap kell Kiss szerint.
„Nincs baj azzal, hogy nem vagy jó diétázó. Inkább egyél változatosan és legyél kiegyensúlyozott. Nem szabad túl szigorúnak lenni magadhoz, mert stresszhez vezethet. Nem azért tápláljuk a testünket, hogy aztán stresszesek legyünk.”
Így állj hozzá az endometriózishoz
A fentiek alapján is látszik, hogy a betegség tüneteinek kezelése sok lemondással és változtatással jár. Ez mentálisan is megterhelő.
Inzsöl szerint érdemes arra koncentrálni, mi az, ami nekünk jót tesz és kedvez, nem pedig arra, hogy mi az, amit nem szabad csinálniuk vagy amiről le kell mondanunk. „Ez nagyon más mindset.” Szerinte mindent azonnal kizárni nem érdemes – és sokszor nehezen is kivitelezhető. Salamon is ezt emelte ki a beszélgetés végén:
Az egyensúlyt kell megtalálni, nem pedig lekorlátozni magunkat.
A legfontosabb, amit az endometriózisról tudnod kell
- A fájdalmas menstruáció soha, semmilyen körülmények között nem normális.
- A 15-45 év közötti nők közül minden 10. érintett, a tünetek szerteágazóak és változó intenzitásúak lehetnek, a diagnózis felállítása nehéz. Figyeljünk a főbb tünetekre és alaposan vizsgáltassuk ki magunkat, ha bármelyik jelentkezik.
- Maga a betegség és a tünetek kezelésére adott válaszok is elég egyéniek: nincs egy általános és egyértelmű válasz ezekre.
- A fájdalommentes állapot elérhető, többfajta út is elvezethet ide: meg kell találni, mi az, ami nekünk beválik.
- Orvosok és szakemberek legyenek a legfontosabb forrásaink, ne az internet és a Facebook-csoportok. Itt is lehetnek persze hasznos dolgok, de sok a téves információ.
A MAKERS a Forbes új tréning- és workshopsorozata, részletek és jelentkezés itt és itt. A szeptember 5-i Forbes MAKERS Day ennek a kezdeményezésünknek egy külön eseménye.
