Először beszélt nyilvánosság előtt Asperger-szindrómájáról Elon Musk, a Saturday Night Live társ-házigazdájaként óriási üdvrivalgás fogadta a bejelentését. A kifejezést gyakran hallhatjuk, de talán kevésbé értjük: bár az Asperger-szindróma ugyanolyan változatos, mint az emberek úgy általában, van pár alapvető dolog, amit érdemes tudni róla.
Először beszélt nyilvánosság előtt Asperger-szindrómájáról Elon Musk
Az Asperger-szindróma az autizmus spektrumzavar (ASD) egyik „szeletének”, típusának ma már csak félig-meddig hivatalos elnevezése. Az Amerikai Pszichológiai Társaság (APA) 2013 óta formálisan az ASD ernyőfogalmat használja rá, az ENSZ Egészségügyi Világszervezete (WHO) azonban ma is alkalmazza. A kifejezést a brit pszichiáter, Lorna Wing használta először egy 1981-es írásában. Először Hans Asperger osztrák pszichiáter-gyerekorvos írta le 1944-ben, róla nevezte el a szindrómát Wing.
Pontos gyakoriságát nehéz meghatározni, az autizmus spektrumzavarosok nagyjából 20 százaléka tartozhat ebbe a csoportba. Magyarországon 100 ezer ember lehet érintett autizmus spektrumzavarban, azaz becslések szerint nagyjából 20 ezer Asperger-szindrómás élhet az országban. Az előző évtizedekben több férfit azonosítottak Asperger-szindrómával, mint nőt, de utóbbiak aránya folyamatosan növekszik.
Vannak olyan vélemények, melyek szerint a formális diagnózis csak egy felesleges címke, de olykor meglehetnek az előnyei. Egyrészt segít az Asperger-szindrómásoknak és környezetüknek abban, hogy megértsék, miért szembesülnek bizonyos nehézségekkel, másrészt lehetővé teszi, hogy (formális) támogatásra leljenek.
Hogyan látja a világot egy Asperger-szindrómás?
Az Asperger-szindrómások másképp látják, hallják és érzékelik a körülöttük zajló dolgokat, és a szindróma gyakran identitásuk erős részét képezi. Nem jellemzőek az autizmusban érintettekre jellemző tanulási zavarok, de szembesülhetnek különféle nehézségekkel: előfordulhat például, hogy nehezebben dolgozzák fel a beérkező információt.
Úgy érezhetik, hogy a világ túlságosan nyomasztó, ami gyakran vezet szorongáshoz. Ezen belül is a legnagyobb akadályt mások megértése, a hozzájuk való kapcsolódás, a mindennapi életben (család, munka, iskola, szociális események) való részvétel jelentheti. Erősítheti ezt az érzést, hogy az egyébként jól kommunikáló nem Asperger-szindrómások is nehezen építenek kapcsolatot velük. Gyakori lehet az érzés, hogy más emberek nem értik meg őket.
Az Asperger-szindróma gyakran másfajta kommunikációt jelent. Előfordulhat, hogy nehezebben dekódolják a mindennapi verbális és nonverbális gesztusokat, hangszíneket, vagy hogy valamennyivel több időre van szükségük a megértéshez. Megeshet például, hogy szó szerint értelmezik az elhangzottakat, azaz abban indulnak ki, minden, amit más kimond, az úgy is van, nehezebben értelmezhetik az arckifejezéseket, hangszíneket, vicceket és a szarkazmust, valamit a túl tág vagy túl absztrakt koncepciókat. Ezzel együtt előfordulhat, hogy egy Asperger-szindrómás egyébként szarkasztikus humorú, de nem mindig érzékeli mások szarkazmusát. Ugyanez igaz a nyelvi készségekre is: az Asperger-szindrómások általában jó nyelvi készségekkel rendelkeznek, de nehezebben érzékelhetik mások kommunikációs elvárásait (például megismétlik, amit a másik épp elmondott, vagy hosszasan beszélnek arról, ami érdekli őket).
Nehézségbe ütközhet az is, hogy másokból „olvassanak” (azaz beazonosítsák mások érzéseit és szándékait), valamit az is, hogy kifejezzék érzelmeiket, ami jócskán megnehezítheti a szociális életük irányítását. Előfordulhat például, hogy érzéketlennek tűnnek. Nem áll szándékukban annak lenni, vagy hogy elvonulnak, hogy kicsit egyedül lehessenek, ha úgy érzik, hogy túl sok volt a többiekből. Nem feltétlenül fordulnak másokhoz vigaszért, és időnként viselkedhetnek úgy, amit mások könnyen furcsának vagy társadalmilag nem megfelelőnek tarthatnak.
Ez nem az empátia és az érzelmek hiányát jelenti. Sok esetben egy Asperger-szindrómás empatikusabb és érzelmileg tudatosabb, mint mások: az akadály abból áll, hogy nehezen tudják kifejezni az érzelmeiket a társadalmilag elvárt és megszokott módokon.
Mindez kihathat például a barátságok kialakítására. Ugyanakkor az is előfordulhat, hogy egy Asperger-szindrómás sokkal magabiztosabbnak tűnik más emberek közelében, mint amennyire valójában az. Felnőttként például sokan úgy sajátítják el a szokványos szociális készségeket, hogy másokat utánoznak, vagy előre felkészülnek arra, hogy mit mondanak majd egy-egy helyzetben. Ez gyakran hatékony, ugyanakkor kimerítő is.
Ismétlődések, fókuszált érdeklődés
Egy Asperger-szindrómás számára a világ zavarosnak, kiszámíthatatlannak tűnhet, emiatt szeretnek kialakítani egy napi rutint, hogy tudják, mire számíthatnak. Ez jelentheti például azt, hogy ugyanazt reggeliznek mindennap, vagy ugyanazon az útvonalon mennek iskolába vagy munkába. A változás gondolatától sokszor kényelmetlenül érzik magukat, de jobban képesek alkalmazkodni, ha előre fel tudnak készülni rájuk.
Gyakori, hogy már fiatal korban kialakul egy nagyon speciális érdeklődési terület. Változó, hogy az érdeklődés megmarad, vagy változik, mint ahogy az is, hogy mire vonatkozik. Ez az érdeklődési terület gyakran lehet meghökkentő az átlagember számára, az Autism.org például megemlít egy olyan embert, aki szeretett szemetet gyűjteni, innen fordította tovább érdeklődését az újrahasznosítás és a környezetvédelem felé.
Sokan a tanulás, a fizetett munka, önkéntesség felé terelik érdeklődésüket. Az Asperger-szindrómások gyakran mondják, hogy nagyban meghatározza jólétüket és boldogságukat az, hogy teret adhatnak-e az érdeklődésüknek.
Utólag egyre több kiemelkedő tehetségű tudósról, művészről, íróról állapítják meg a szakemberek, hogy viselkedésük megfelel az autisztikus spektrum szindrómának: tipikus Asperger-szindrómás tüneteket mutatott például Isaac Newton, írja 2009-es tanulmányában Gyarmathy Éva pszichológus. Keveset beszélt, úgy elmerült a munkájában, hogy néha enni is elfelejtett, kevés barátja volt és velük is gyakran közömbösen viselkedett. Hasonló viselkedést azonosítottak Albert Einstein, Bartók Béla vagy például Jonathan Swift esetében is, bizonyos kutatók szerint azonban a rájuk jellemző sajátosságok a kreatív elme jellemzői. Oliver Sacks és Glen Elliott szerint valószínűtlen, hogy Einstein autista lett volna, az elszigetelődést inkább az elhivatottsága és az intellektuális lassúsággal szembeni türelmetlenség okozta.
Hogy nevezzük?
A szindrómának sok neve volt az elmúlt években, mindez utal arra, hogy mennyire másféleképpen diagnosztizálják, valamint arra is, hogy mennyire sokféleképpen leírhatóak a különféle viselkedések. Jelenleg az autizmus spektrumzavar a leggyakoribb (ernyő)kifejezés, de használatban van az Asperger-szindróma is. Az elnevezések körül gyakoriak a szakmai viták, amit tovább élezett egy 2018-ban publikált, nyolc éven át tartó kutatás is Hans Asperger életéről.
Az osztrák gyerekorvosról azt állapította meg a kutatás, hogy a náci rezsim aktív támogatója volt: rendszeresen küldött gyerekeket a hírhedt náci gyermekosztályra, a bécsi Am Spiegelgrund nevű klinikára, ahol nyolcszáz gyereket és fiatalt gyilkoltak meg 1940 és 1945 között. Herwig Czech kutatása érthető okokból rendkívül fájdalmasan érintette a róla elnevezett szindrómásokat és családtagjaikat, főleg azok esetében, akik addig azonosulni tudtak az elnevezéssel.
Borítókép: Elon Musk / Wikimedia
