„Ugyan már, minden nőnek fáj a menstruáció, ne hisztizz! Tök normális, hogy néha felkelni sem bírsz” – anyáink és nagyanyáink havi szinten hallották ezeket a mondatokat, és még manapság is sokan bagatellizálják és invalidálják az endometriózis tüneteit. Az endometriózissal küzdőkért kampányt indító Ferenczi Szonjával beszélgettünk.
Annak ellenére, hogy a termékeny nők körülbelül 10 százaléka küzd a krónikus betegséggel, a félrekezelések és stigmatizálás miatt akár 7-10 évig is elhúzódhat a diagnózis felállítása. Ferenczi Szonja évek óta nyíltan kommunikál betegségéről a közösségi médiában, idén pedig 30 nő részvételével 30 napos kampányt indított, amiben megmutatja, mennyi különböző formát ölthet az endometriózis.
Diagnózis: „ne hisztizz, az természetes, hogy fáj a mensesed!”
Szonit az egykori Skeemers zenekar frontembereként ismertem meg, azonban a közösségi médiának hála, gyorsan kiderült, hogy a rocksztárság csak egy a megannyi oldalából. Amikor épp nem zenél, profi közösségi mediásként egyengeti ügyfelei útját – mások mellett a this is Redy social media stratégája volt másfél évig – , ő alapította meg a Mindenki fogadjon örökbe egy kiskutyát szervezetet, és bátran képviseli nézeteit társadalmi témákban. Az endometriózisról is tőle hallottam először: Szonit 5 éve diagnosztizálták a betegséggel, és azóta tabumentesen, meglepő természetességgel beszél a folyamatos küzdelemről.
„2016-ban egy koncerten lettem rosszul először, ahol nagyon erős hányinger tört rám a színpadon. Már akkoriban is nagyon fájdalmasak voltak a menstruációim – közben rendszeresen hánytam és belázasodtam – , nem feltételeztem, hogy a kettőnek köze lehet egymáshoz, így végül a hányinger miatt mentem kivizsgálásra.
Rengeteg különböző orvosnál jártam, sokan megvizsgáltak, majd a sürgősségin derült ki, hogy ciszta van a jobb petefészkemben, és ezt valószínűleg endometriózis okozza” – kezdi.
Szoninak fiatal kora óta fájdalmasak voltak a menstruációi, de csak 2017-ben diagnosztizálták endometriózissal, ami nem egyedi eset: átlagosan 7-10 év is eltelhet mire fény derül a betegségre. Ennek legfőbb oka az, hogy a mai napig nem tisztázott mi okozza az endometriózist, valamint rengeteg stigma és félreértés tapad a betegséghez és a havi vérzéshez.
„Rengeteg elvárás nehezedik a nőkre. Nem elég, hogy építsd a karriered, nézz ki jól, szülj gyereket, de lehetőleg szorítsd össze a fogad a fájdalmas menstruációnál is.
A menstruáció mindenkinek fáj, ez így normális – mondják sokszor az orvosok is, mi pedig mi mást tehetnénk, mint bízunk bennük. Nagyon sokan bagatellizálják, stigmatizálják a tüneteket, holott ezek akár az endometriózis jelei is lehetnek.
Éppen ezért nagyon fontos, hogy minél többet beszéljünk erről, és keressünk egy megbízható orvost, aki időben diagnosztizálja a betegséget.”
De mégis mi ez?
Az endometriózis – dióhéjban és közérthető módon – annyit jelent, hogy a méhnyálkahártyához hasonló szövet jelenik meg és szaporodik a méh üregén kívül, ezzel gyulladásokat és összenövéseket okozva a szervezetben. Vezető tünetek között tartják számon a fájdalmas menstruációt, fájdalmas szexuális életet, a hasmenést a havi vérzés során. A meddőségek 50 százalékát is az endometriózis okozza.
„Képzeld el, hogy amikor menstruálsz, akkor befelé is vérzel. A vér, ami kijut a szervezetedbe, letapad különböző belső szerveiden. Ezek a kis endometriózisos sejtek minden hónapban ugyanúgy megdagadnak, mint a méhnyálkahártya. Ez okozhat különböző immunológiai reakciókat, krónikus fájdalmat és meddőséget is.”
Szoni elmondta, hogy az endrometriózis nem csak a nemi szerveket érinti, találtak már endót térdben, agyban, vesében, bélben és tüdőben is. Nem ritka, hogy az endometriózisnak még a gyanúja sem merül fel, de egy másik – elsőre függetlennek látszó – egészségügyi probléma hívja fel rá a figyelmet. A kampány egyik résztvevőjének például a rekeszizmán, Szoninak a vakbelén jelent meg az elváltozás.
Nagyon fájhat akkor is, ha kevésbé súlyos
A betegségnek négy stádiuma van: a minimális, az enyhe, a mérsékelt és a súlyos. Az egyes-kettes szintű endometriózis jellemzően a hashártyán okoz enyhébb összenövéseket és rendellenes szövetsejteket, a hármas-négyes stádiumúban viszont már megjelenik a petefészekciszta.
„A fájdalom mértéke nem áll kapcsolatban azzal, hogy milyen súlyosságú az endometriózis.
Az is megeshet, hogy valaki tünetmentes, viszont meddő, és végül így derül ki a betegség. És ez fordítva is lehet: van, aki szörnyű görcsökkel küzd, de csak egyes vagy kettes típusú az elváltozás. Nagyon sok múlik azon is, hogy hol van az endometriózis. Nekem például a méhszalagomon volt egy, ami komoly fájdalmat és gyulladásokat okozott együttlét után. Volt olyan nyár, amikor csak úgy tudtam vezetni, hogy egy zacskó fagyasztott borsón ültem az autóban. Sajnos nagyon kevés, talán 15-20 endometriózis-specialista van még csak Magyarországon, ők pedig nagyon leterheltek, hiszen hozzájuk jár mindenki.”
Hogyan tovább?
Szoni elmondása szerint az endometriózis a legtöbb nő esetében egészen a menopauzáig tüneteket produkálhat, természetesen változó intenzitással. Őt eddig kétszer műtötték laparoszkópos beavatkozással, viszont ez még nem garancia a hosszútávú jóllétre. Az is gyakori, hogy hormonális kezelést vagy fogamzásgátló szedését javasolják a tünetek enyhítésére. Szoni ezekkel kapcsolatban óvatosságra int: „ahány nő, annyi eltérő szervezet, kórtörténet és reakció. Mindannyiunk teste máshogy reagál a hormonokra, mindannyiunknál más válik be hosszú távon. Nálam csak rontott a helyzeten a hormonális kezelés, de ettől még másnak jelenthet segítséget.”
Bár az orvosok a mai napig nem tudják, mi áll a betegség kialakulásának hátterében, az bizonyos, hogy az egészségtelen életmód, a genetikai öröklődés és a stresszes körülmények meghatározóak ebben. Így a diagnózis után első körben az életmódváltást javasolják. Szoninak végül az akupunktúra, a pszichodráma, pszichológus és a teljes életmódváltás segített, beleértve a sportot, az absztinenciát és a peszketáriánus életmódot.
Mindennapok endometriózissal
Szoni rengeteg hullámvölgyön ment keresztül a betegsége miatt: a kínzó görcs és a fájdalmas szex mellett komoly szorongást okozott számára az orvosoknak való kiszolgáltatottság, a félelem a meddőségtől és ezek magánéleti hatásai. Ennek ellenére mára megtanult szinkronban élni az endometriózissal, és úgy érzi, teljes értékű életet élhet.
„Volt olyan időszak, amikor ez elképzelhetetlennek tűnt, de kijelenthetem, hogy a második műtétem óta nagyon jól vagyok.
Az endometriózis teljes mértékben megváltoztatta az életem, rengeteget tanultam belőle pozitív és negatív értelemben is.
Szétrombolta egy párkapcsolatom és bizonyos időszakokban fájdalmakat okoz napi szinten. Viszont ennek köszönhető, hogy ma már sokkal jobban ismerem a testem működését és a ciklusomat, életmódot váltottam, és végigmentem egy olyan önismereti úton, ami rengeteget hozzátett a jóllétemhez. A programjaim picit több tervezést igényelnek – az edzéseket és az utazásokat is a mensesemhez igazítom – , de összességében remekül érzem magam.”
A lelki munkáról se feledkezzünk meg
Ahogy Szoni már említette, a „remekül érzem magam”-állapothoz nem elég önmagában az endometriumok eltávolítása – elengedhetetlen, hogy a betegségben szenvedő nő a lelkében is rendszeresen végezzen nagytakarítást.
„A testünkkel való kapcsolatunkon mindenképp sebet ejt az endometriózis. Egy olyan társadalomban, ahol nőként a legfőbb feladat a gyermek kihordása, nagyon nehéz szembesülni azzal, hogy talán nem is szülhetek soha. Ráadásul a műtét után – ha vágni is kell – hegek maradnak a testen, ami szintén rányomhatja a bélyegét a testképre. Arról nem is beszélve, hogy a fájdalom miatt vannak olyan időszakok, amikor szinte lehetetlen a szexuális együttlét.
Éppen ezért azt gondolom, hogy fontos megélnünk és ápolnunk a finom, női oldalunkat, és ebben rengeteget segíthet a tánc, a zenélés, az alkotás, a jóga, a különböző női körök.”
Szoni hozzátette: nem véletlen, hogy ez a betegség a női szerveket érinti elsősorban. A diagnózis fényében érdemes mélyebb önismereti munkát fordítani a viszonyunkra nőiességünkkel, és visszatalálni a természetes és a jóleső dolgokra.
A társadalom gyakran stigmatizáló hozzáállása szintén megnehezíti az endometriózissal élő nők mindennapjait. Amellett, hogy sokan a mai napig „hisztinek” könyvelik el a menstruációs fájdalmat, a hétköznapi munkavégzésbe és a szociális életbe is bezavarhatnak a rosszullétek. Éppen ezért fontos, hogy a közvetlen környezet is megfelelő tájékoztatást kapjon a témában, és kellő empátiával és toleranciával forduljon egy endometriózisos nő felé.
„Hatalmas teher, hogy nem tudod megmutatni a másiknak, min mész keresztül. Éppen ezért ez egy kívülről láthatatlan, nagyon magányos betegség, a problémák nagy részével egyedül kell megküzdenünk.
Ha van egy hétcentis cisztám, ami bármikor kipukkadhat szörnyű fájdalmakat okozva, az nem csak engem érint, hanem azt az embert is, akivel együtt élek. A legtöbb, amit megtehet a párom, hogy nem invalidálja a fájdalmakat és a félelmeket. Mindemellett fontos, hogy ebben is meghúzzunk egy határt, hiszen egy nagyon szorongó ember – amilyen én is vagyok – könnyen belepörgeti magát a legrosszabb forgatókönyvbe. Meg kell érteni, ha a másik fél tehetetlennek érzi magát, és egy ponton túl nem tud többet segíteni.”
Bár a betegség továbbra is sokkal kevesebb figyelmet kap, mint ahány embert érint, Szoni kampánya nagyon fontos és hiánypótló kezdeményezés arra, hogy személyes történeteken keresztül, közérthető módon jusson el az információ a tágabb környezethez. Ha szeretnél tájékozódni a betegségekről, illetve ha megbízható endometriózis-specialistát keresel, aki garantáltan komolyan veszi az ügyed, mindenképp böngészd végig Szoni posztjait.
Fotók: Sebestyén László / Forbes
