A halált meg lehet szelídíteni, mondja Muszbek Katalin, a magyarországi hospice mozgalom egyik elindítója, a Magyar Hospice Alapítvány orvos-igazgatója. Több mint harminc éve foglalkozik gyógyíthatatlan betegekkel, nagy részben neki köszönhető, hogy ma már a kistelepüléseken is elérhető a hospice ellátás, és hetven hasonló szervezet van az országban. Rengeteg életvégi gyötrelemmel találkozott, de tudja, hogy az élet vége szép is lehet. Beszélgettünk Polcz Alaine-ről és a kezdetekről, állami forrásokról és jótékony kisemberekről, a segítők lelki állapotáról. Aztán szóba került a főtt kolbász és az utolsó cigaretta is.
Óbuda egy csendes utcájában, egy egykori bölcsőde kertjében vagyunk. A covidjárvány negyedik hulláma miatt óvatosan találkozunk, Muszbek Katalinnak különösen oda kell figyelnie, kit enged be a hospice házba, bent súlyos betegek töltik életük utolsó időszakát. Harminc éve minden héten legalább egy beteget elveszítenek, Katalin mégis derűs. Zakóján a reményt jelképező nárcisszal őszintén mondja: a hospice az életről és nem a halálról szól, és hogy ő is kap annyit a betegektől, mint amennyit ad nekik.
Ez a sorozat az egészségügyre fókuszál. Heti-kétheti gyakorisággal hozok témákat vagy azért, mert napi aktualitásuk van, vagy mert régen beszéltünk róluk. És mert (a térerő után) a legfontosabb: csak egészség legyen!
Forbes.hu: Mindannyian többet találkoztunk idén a halállal, mint korábban, de mit tapasztal, többet is foglalkozunk vele, vagy még jobban távolítjuk magunktól?
A mi kultúránkban, a zsidó-keresztény kultúrában a halál manapság inkább tabunak számít, 50-60 évvel ezelőtt még kicsit másképp volt ez. Amikor több generáció élt együtt, akkor a kisunoka ott lehetett a beteg nagypapa, nagymama közelében, és a halált egyfajta csendes elmenetelként élhette meg. A legnagyobb változást az hozta, hogy a nőknek el kellett menniük dolgozni, nem tudtak a betegek, idősek mellett otthon maradni, akik így életük végén kórházba kerültek, és ott haltak meg. A gyerekek pedig azt látták, hogy a szülők elvonultan sírnak otthon, nem beszélnek a halálról, inkább a szőnyeg alá söprik a témát, és maguk sem tudják, hogyan kezeljék.
Az elmúlás félelmet keltő dologgá vált, így az a generáció, amelyik mostanra felnőtt, a halálnak a tabusítását éli meg.
Polcz Alaine már a hetvenes években elkezdte ennek oldását a rákbeteg gyerekeken keresztül. Nagy élharcosa volt annak, hogy az élet körforgás, a megszületünk-élünk-meghalunk egysége, és a halál az élet természetes része. Most, hogy jött a covid, valóban sok család tapasztalja meg, hogy életveszélyes helyzet alakul ki, amiből vagy kijön a hozzátartozó vagy nem, és a halál teljesen váratlanul bekopog az ajtón. Hogy ennek milyen hatása lesz, azt csak hosszabb távon látjuk majd. Mindenesetre most nagyon sok gyászoló fordul hozzánk, aki átélte annak a traumáját, hogy hirtelen elveszítette a kedvesét, holott teljesen egészséges volt. Elbúcsúzni sem tudott tőle, és most annak a terhét hordozza, hogy a beteg egyedül volt a halálában. Márpedig ez nagyon megnehezíti a gyászmunkát. Nagyon fontos, hogy mennyire tudok jelen lenni a másik életében – ez az, amit a hospice behozott.
Muszbek Katalin. A nárcisz a hospice és a remény szimbóluma // Fotók: Sebestyén László
Forbes.hu: Megfogott egy mondata, amit valahol korábban mondott, hogy megszelídítik a halált. Tényleg meg lehet szelídíteni a halált?
Én ezt tapasztalom, amióta harminc éve a hospice ellátásban dolgozom, sőt korábbról, mert 1988 óta rákbetegekkel foglalkozom. Azt látom, hogy az a gondoskodás, tüneti kezelés, lelki támogatás, amit a betegnek és a hozzátartozóinak nyújtunk, nagyon sokat segít abban, hogy hogyan gondolkodunk a halálról. Amikor valaki körül van véve szerető hozzátartozókkal, vagy ha egyedül él, akkor a hospice ház dolgozóival, önkénteseivel, akkor a tünetek csillapítása kulcskérdés. Mert mitől félnek a betegek? Rákbetegekkel beszélgetve a legtöbbször azt hallom, hogy nem a haláltól, hanem a hozzá vezető úttól félnek. A sok szenvedéstől, kezelésektől, mellékhatásoktól, fájdalomtól. Nem akarok fetrengve meghalni, mondják, hiszen ott van az emlékezetükben egy szomszéd, egy rokon, egy ismerős, akinél óriási fájdalmat láttak.
Nekem személyesen az elmúlás és az elmenetel egészen máshol áll, mint harminc évvel ezelőtt. Sokkal könnyebben gondolok most arra, hogy kaphatok segítséget, nem leszek egyedül, és tudom, hogy nem kell, hogy szenvedés legyen ez az utolsó időszak.
Forbes.hu: Harminc évvel ezelőtt tehát ön sem gondolta volna így.
Orvos vagyok, és nagyok sok életvégi gyötrelemmel találkoztam. Magára hagyott zavart betegekkel vagy gyógyíthatatlan rákbetegekkel, akiknek a kezelések után azt mondták, hogy nem tudunk önért többet tenni, csak elhelyezni az elfekvőbe, vagy ahogy később hívták, az ápolási osztályra. Na most, az ember mindent kíván magának, csak azt nem, hogy fájdalmak közepette, magányosan, egy hatágyas kórteremben haljon meg. 30-35 évvel ezelőtt ez még elég általános volt. Ma viszont a hospice ellátás már az egész országban elterjedt, otthonápolás formájában a kistelepüléseken is elérhető, és több mint 300 ágy is van az országban a fekvőbetegeknek. Rengeteget fejlődött az életvégi ellátás.
Forbes.hu: Hogy indult ez az egész? Polcz Alaine-nel nyilván ismerték egymást, hogy kezdődött?
Ez egy nagyon kedves történet. Az Onkológiai Intézetben a nyolcvanas évek végén létre tudtam hozni egy pszichoonkológiai csoportot, ahol pszichológusok, pszichiáterek, gyógytornászok, szociális munkások dolgoztak, kvázi rehabilitációt nyújtottunk a betegeknek. Alaine akkor már nyugdíjba került, egy sarokra lakott az intézettől, és miután korábbról ismertük egymást, hetente egyszer eljárt az esetmegbeszélőinkre, és belefolyt a munkánkba. Mi is ekkor tanultuk a rákbetegek pszichés ellátását, én például Amerikában, New Yorkban láttam először, hogy mi a különbség egy átlagember és egy rákbeteg pszichológiai problémái között.
Sokat beszélgettünk Alaine-nel, ráadásul kiderült, hogy Mészöly Miklóssal (Polcz Alaine férje – a szerk.) egy napon születtünk, néha együtt is ünnepeltünk. Sokat beszélgettünk arról, hogy milyen nehéz rákbetegnek lenni, és hogy milyen különösen nehéz gyógyíthatatlan rákbetegnek lenni. Alaine aztán találkozott egy önkéntessel, aki Bécsben járt egy hospice tanfolyamra, és behozta ezt a fogalmat meg bizonyos ismereteket a hospice-ról. Én pedig eljutottam Oxfordba. A hospice-nak Anglia a hazája, ott részt vehettem képzéseken.
Egymásra építkezve haladtunk ebben, és 91 áprilisában megalakult a Magyar Hospice Alapítvány. Alaine képviselte kifelé a hospice lényegét, előadásokon, interjúkon, könyveken keresztül próbálta bevinni a köztudatba, hogy a halál az élet része, én pedig megszerveztem e mögé a betegellátást. Az első években mindenki önkéntes volt, csak szeretetből dolgozott, és csak otthonápolásunk volt. Aztán fokozatosan professzionalizálódott a szervezet, és 14 évvel később a fekvőbeteget részleget is megnyithattuk. Itt ebben az épületben, ami korábban egy bölcsőde volt. Az élet kezdete, most pedig az élet vége.
Kortárs magyar írók egy friss antológiával ünneplik a Magyar Hospice Alapítvány harmincéves munkáját. A Most múlik szerzői többek között: Dragomán György, Kemény István, Nádas Péter, Nyáry Luca, Szabó T. Anna, Tompa Andrea, Tóth Krisztina
Forbes.hu: Hány betegnek tudtak segíteni harminc év alatt?
Több mint tízezer betegnek. És a hozzátartozóiknak. Ez ugyanis nagy különbség a normál betegellátás és a hospice között, hogy a hospice fókuszában nemcsak a beteg, hanem a beteg és a család is áll. A betegek nagyon elesettek, és ott a család, akinek ápolnia kell őket, de ők maguk is nagyon elesettek. Ott van bennük az előrevetített halál képe. Otthonápolásban is sokszor elmondják a nővérek, hogy miután ellátták a beteget a szobában, kimennek a konyhába, hogy megigyanak egy pohár vizet vagy kávét a családdal, és a hozzátartozó nyomban elkezdi mondani, hogy mi az ő félelme, hogy nem tudja, hogy fogja tudni elfogadni a hozzátartozója elvesztését. És akkor, miután a nővér megadta a segítséget a betegágy mellett például arról, hogy hogyan forgassák a beteget, hogy mossák meg a haját, hogyan sétáltassák, megadja a lelki támaszt is. Ezeket a beszélgetéseket legalább annyira igénylik.
Forbes.hu: Nem hiszem, hogy bárki kétségbe vonná, mennyire fontos munkát végeznek, épp ezért meglepett a bevételi szerkezetük. Azt gondoltam, hogy nagyobb részt állami támogatásból és kisebb részt magánadományokból gazdálkodnak, de ez épp fordítva van. A forrásaik többségét cégek és magánszemélyek adják össze. Mennyire stabil így a működésük?
Ez valóban így van, de azért a közvetlen betegellátás költségeit negyven százalékban fedezik az államtól kapott bevételek. A többit adományokból és pályázatokból kell összeszednünk, és volt már, hogy nagyon nehéz helyzetbe kerültünk. Három évvel ezelőtt megroppantunk, akkor úgy tűnt, hogy nem tudjuk a forrásokat előteremteni, és félő volt, hogy ezt a fekvőbeteg ellátó házat, ami akkor az egyetlen ilyen intézmény volt az országban, nem tudjuk fenntartani. Nagyon sok állami szervnél lobbiztunk, hogy folytathassuk a fájdalomambulanciát, a pszichoonkológiai ellátást, és kértük, hogy megjelenhessünk egy önálló költségvetési soron. Ezt nem sikerült elérnünk, cserébe jobban ráálltunk a magánadományok gyűjtésére, és egyenesbe is jöttünk.
Most nyugodtan tudjuk végezni a munkánkat, az viszont nagy fájdalmunk, hogy míg az állami egészségügyben dolgozó nővéreknél és orvosoknál több lépcsőben megtörtént a bérkorrekció, mi nem kaptunk erre az emelésre semmi plusz támogatást, mert civil szervezet vagyunk, alapítvány. Tehát ezt is ki kell gazdálkodnunk.
Forbes.hu: Más oldalról ez azt mutatja, és ezt a számokból is jó látni, hogy az emberek jó érzéssel, és sokan a zsebükbe nyúlnak. 2020-ban majdnem 300 millió forinttal segítették az alapítványt.
Abszolút így van, nagyon sokan segítenek. És ez a pénz nem százezer forintokból jön össze, hanem nagyon sok ember kis összegű adományaiból – van, aki rendszeresen, van, aki alkalmanként vagy például az szja 1 százalékokból segít.
Ami nálunk nagyon költséges, az a fekvőbeteg-ellátás. Tíz ágyon éjjel-nappal két nővér dolgozik, mert az nem lehet, hogy csak egy nővér legyen. Itt nagyon súlyos betegek vannak, sok a zavart közöttük, nagyon gondos ápolásra van szükség. Az például a normál betegellátásban nem nagyon fér bele a nővérek munkájába, hogy fél óráig üljenek egy beteg ágyánál, és türelmesen megetessék. Leteszik a tányért, fél óra múlva visszamennek, és mondják, hogy Marika néni, már megint nem evett semmit. Persze, hogy nem evett, hiszen Marika néni tehetetlenül fekszik az ágyban.
Minden héten legalább egy beteget elveszítenek, ezt nekik is fel kell dolgozniuk. A saját és kollégáik mentális egészségével sokat foglalkoznak.
Forbes.hu: Több beteget is el tudnának látni?
A fekvőrészlegünk kapacitását nem tudjuk bővíteni, arra nincs lehetőségünk, de például az ambuláns ellátást folyamatosan bővítjük. A covidbetegek és családtagjaik pszichológiai ellátásába is bekapcsolódtunk, mert sokukat nagyon megviselte a betegség vagy egy szeretett társuk elvesztése. Kórházak egészségügyi személyzetének is felajánlottuk a szolgálatainkat, de onnan inkább csak egyéni megkereséseket kaptunk.
Szívesen foglalkoztunk volna komplett covidosztályokkal, de azt kaptuk vissza, hogy nincs idő ezzel foglalkozni. Ez Magyarországon nagyon nagy probléma. Túl sokszor és sok mindenre mondjuk azt, hogy nincs idő.
Pedig, ha csírájában lehetne kezelni a problémákat, akkor sokkal többen megtapasztalhatnák az ápolók közül is, hogy mit jelent letenni a nagy lelki terheket. Hiszen ne felejtsük el, hogy a covid miatt olyan munkatársak kerültek haldoklókkal közelségbe, akik korábban elvétve találkoztak ilyen esetekkel. Most pedig tömegével látják a covidosztályokon a haldoklókat, és nem tudnak ezzel mit kezdeni, mert nem tanulták meg.
Forbes.hu: Önök hogy bírják?
Mi minden héten legalább egy beteget elveszítünk. És nem a covid miatt, ez harminc éve így van. Vannak esetek, amik minket is különösen megviselnek. Elsősorban a fiatalok elvesztése. Vagy, ha egy nővér olyan személyiséggel találkozik, mint amilyen az ő családjában is volt, aki egy közeli hozzátartozójára emlékezteti, és emiatt jobban kötődik hozzá. Vagy, ha éppen a nővér is nehéz helyzetben van, mert ő maga elveszített valakit. Nekünk nagyon sokat kell foglalkoznunk a személyzet mentálhigiénéjével is, sok egyéni foglalkozást, esetmegbeszélést tartunk. Nem szabad hagynunk, hogy bárki a kiégés határáig jusson azzal, hogy egy évben 50-60 halálesettel találkozik.
A Most múlik egyik írása
Forbes.hu: Rengeteget adnak, de mi a sikerélmény a munkájukban? Mi az, amit kapnak a betegektől?
Rengeteget kapunk a betegektől. Ha azt mondom, hogy a tízes skálán nyolcas fájdalommal bejön a beteg, mozdítani nem lehet, fürdetni nem lehet, mert annyira nagy fájdalma van, és ezt a fájdalmat 2-3-asra levisszük, vagy akár meg is tudjuk szüntetni egy megfelelő gyógyszer-kombinációval, az például egy hatalmas siker. Olyankor a beteg szenvedő arca, mindenféle redővel egyszer csak kisimul, rámosolyog a nővérre vagy az orvosra, és azt mondja, hogy Évike, én ma úgy keltem föl, mintha újjászülettem volna. Nekem már tegnap sem volt fájdalmam, csak azt gondoltam, hogy az véletlen, de ma már érzem, hogy hogy vagyok…
Vagy ha arra gondolok, hogy a gyógytornász a totál fekvőből felállít egy beteget. Először csak kiül az ágya szélére, aztán feláll, kilépeget a folyosóra, majd kimegy a kertbe sétálni. Ezek pici lépések, de ha a betegtől el volt véve az élet élhetősége, akkor ezek nagyon sokat jelentenek.
A harmadik tényező a szeretet. Annyira hálásak a betegek ezekért a segítségekért, és ez úgy visszasugárzik! Mondok egy konkrét példát. Reggel körbemegy a kocsi, és mindenkitől megkérdezzük, hogy mit tetszik kérni reggelire. Főtt kolbász, bundás kenyér, tojásrántotta.
Most képzelje el, hogy Pista bácsi, aki hetek óta legfeljebb tejbegrízt vagy beaprított kenyeret eszik, egyszer csak azt kérdezi a nővértől, hogy minek volt ilyen finom illata. Az egyes szobában valaki főtt kolbászt kért? Akkor én is kérek, mondja, holott sem előző nap, sem azelőtt nem tudott semmit enni. De most megkóstolná, és akkor valaki kiszalad a CBA-ba, és megfőzzük. Lehet, hogy csak egy falatot eszik a kolbászból, de milyen érzés az!
Ezek a pillanatok tényleg nagyon sokat adnak nekünk. Ezért érdemes bejönni, érdemes dolgozni. Nemcsak nekem és a többi alkalmazottnak, hanem annak a 80-100 önkéntesünknek is, akik alkalomszerűen bejárnak. Tőlük annyi az elvárásunk, hogy aki ágy mellett szeretne lenni, az hetente egyszer négy órában jöjjön. Ők előzőleg részt vesznek egy negyvenórás tanfolyamon, ez két hétvége, és aztán van, aki legalább tíz éve jár hozzánk. Például hétfőn az Anna és a Marika jön, Marika Gödöllőről jár be, Anna Érdről. Segítenek az etetésnél, tálalásnál, ha kell, csak ülnek a beteg ágya mellett, felolvasnak nekik, kisétálnak velük a kertbe cigizni. Mert a cigi az egy életben tartó dolog.
Tudom, nagyon paradox, de legalábbis a mozgás fenntartásában rengeteget segít, amikor egy beteg egyébként csak feküdne az ágyban, de a cigi kihozza. Alig kap már levegőt, de kimegy a kertbe, elszívja, és azt mondja, hogy mi maradt már nekem, doktornő?! És igen, megengedjük neki, mint ahogy megihat egy korty bort is, ha nagyon kívánja. Meg lehet ezt is beszélni, csak persze fontos, hogy mi kontrolláljuk, tehát nincs ott a szekrényében az unikumos üveg, amit kedvére húzogathat.
Ennek a háznak ez biztos nagy értéke. Szívvel-lélekkel dolgozó szakemberek és önkéntesek dolgoznak itt, hogy a betegeknek egy békés és szép időszakuk legyen itt.
A fekvőrészleget 2005-ben tudták megnyitni. Korábban bölcsőde volt, az élet kezdete – most az élet vége.
Forbes.hu: Azért is kérdeztem, hogy el tudnának-e látni több beteget, mert valahol említette, és ez megint csak meglepett, hogy kevesen tudnak a hospice mozgalomról, kevesen ismerik a házat. Azt gondoltam volna, hogy túljelentkezés van a szolgálataikért.
Nem, és ez egy nagy baj. Pont a halál tabuja miatt van ez. Amikor megkeresnek minket telefonon azzal, hogy egy hozzátartozó halálos beteg, akkor mi elmondjuk, hogy miben tudunk segíteni, mit jelent az otthonápolás, mert első körben mindenkit úgy kezdünk gondozni. Azt is elmondjuk, hogy ez egy térítésmentes szolgáltatás. Minden formája, az otthoni és a fekvő ellátás is, és nincs paraszolvencia lehetőség, nem csak azóta, hogy törvény tiltja, eddig sem volt. Ilyenkor megköszönik, és amikor kérjük, hogy adják be a felvételi kérelmüket, akkor a tipikus válasz az, hogy köszönöm az információt, jó, hogy tudjuk, de még bírjuk. És tudja, mikor jelentkeznek? Egy héttel a halál előtt.
Mert az, hogy a hospice a halállal kapcsolódik össze, meggátolja a segítség kérését, és a hozzátartozók sem tudják elfogadni, hogy közel a vég. Ez elfedi a hospice valódi értelmét, ami a halál előtti életet jelenti, az élet minőségének javítását, egy élhető élet megteremtését. Aminek a végén ott a halál, de nem mindegy, hogy addig hogy telik az idő.
Nagyon szép történeteket élünk meg együtt, kibéküléseket házasfelek között, akik együtt éltek, de nem voltak jó viszonyban, vagy anya-lánya konfliktusok elsimulását. Megjelenik a 32 éves lány, elkezd óvatosan bejárogatni, és az anyuka eleinte csak megköszöni, utána megöleli, nagyon szép dolgok tudnak történni. Kiemelt pillanata az életnek a halál előtti időszak, és nem becsüljük meg kellően. Nem teszünk meg mindent, ami elérhető és lehetséges.
Nyitókép: Muszbek Katalin a Kenyeres utcai hospice ház kertjében // Fotó: Sebestyén László
