„A mai európai gondolkozásban a halál tudata mintha nem érintené az életet. A történelmi gondolkodás, a tudományos haladásba vetett hit és a technikai fejlődés mítosza mintha elfelhőzné azt az egyszerű tényt, hogy mindannyian meghalunk.” Ezt Polcz Alaine több mint harminc éve írta A halál iskolájában, ami a magyar tanatológia, azaz haláltan egyik legelső, de legfontosabb műve. És még ma is tabu, amiről szól. Ha az életünkkel gondosan bánunk, bánjunk úgy a halálunkkal is, legyen szó ügyes-bajos dolgok elrendezéséről, a halálfélelem pszichológiai munkájáról vagy a fizikai fájdalmak enyhítéséről. Csikós Dóra az életvégi tervezés programmal, Muszbek Katalin a Magyar Hospice Alapítvánnyal tesz azért, hogy minél többen az élethez méltó halállal zárják a létezést.
Forbes.hu: Ha jól tudom, onnan ered az életvégi tervezés ötlete, hogy önkéntes volt a Hospice Házban. Milyen élmények érték ott, amiből azt látta, hogy szükség van egy ilyen programra?
Csikós Dóra: Az életvégi tervezésről már korábban olvastam, tehát maga az ötlet, vagy annak a csírája, előbb megvolt. Az kezdett el érdekelni, hogy hogyan lehetne feloldani a halál körüli tabut, és ezzel lehetővé tenni, hogy hiteles, hasznos, gyakorlatias információkhoz jussanak róla az emberek. Így nem feltétlenül csökken le úgy az életminőség, nem olyan rossz körülmények között töltjük az életünk utolsó időszakát. Elkezdtem körülnézni, hogy mit lehet Magyarországon erről tanulni ezzel kapcsolatban, vagy ki foglalkozik ezzel, és a legelső a hospice önkéntes tanfolyam volt. Így állt össze az alapítvány, ott kezdtünk el rajta dolgozni hivatalosan hárman, gyakorlatilag négyen-öten.
Forbes.hu: Nem valami gyakori érdeklődés, munkából jön vagy teljesen személyesen?
Eredetileg közgazdász vagyok, nemzetközi kommunikáció szakon végeztem, világéletemben marketinggel foglalkoztam. De volt a közvetlen baráti környezetben egy olyan haláleset, aminek kapcsán azzal a problémával szembesültem, hogy a mi családunkban nem volt szokás a halálról beszélni, épp csak amennyit muszáj volt. A gyerekeimmel már felmerült az igény, hogy megbeszéljem ezt a halálesetet, mégiscsak valaki eltűnt az életünkből. Akkor kezdtem el utánajárni annak, hogy miért van tabu körülötte, egyáltalán a gyerekekkel hogy lehet erről kommunikálni. Főleg angolszász oldalakon találtam információkat, ott gondolnak arra, hogy ha van valamennyi vagyonom és van családom, akkor elrendezem ennek a sorsát, vagy legalább utánanézek, hogy mi történik vele, ha meghalok. Ott nagyobb lehetőségük van beleszólni abba, hogy az életük végén milyen orvosi kezeléseket kérnek, milyet nem. Sokkal tudatosabban történik ez, tehát az orvos számára sem tabu, meg a család számára sem, és ezt a hozzáállást szerettem volna egy kicsit itthon látni.
Csikós Dóra, az életvégi tervezés ötletgazdája. Fotó: Sebestyén László
Katalin, ön 31 éve vezeti a Magyar Hospice Alapítványt, tapasztalata szerint foglalkozunk már azzal eleget, hogy hogyan szeretnénk meghalni, vagy ez még mindig egyszerűen csak eljön?
Muszbek Katalin: Nagyon sokat szelídült, de azt kell mondjam, hogy még az elmúlt években is azt tapasztaljuk, hogy a családok, akik felhívnak minket azzal, hogy van egy súlyos beteg a családban, és hogyan tudunk segíteni, annak mi elmondjuk, hogy otthoni ápolásban tudunk segíteni, orvos, nővér, gyógytornász, pszichológus is kimegy, mindezt térítésmentesen, és segítjük a családot és a beteget abban, hogy otthon maradhasson, és a szenvedéseit enyhítjük. Nagyon gyakran utána megköszöni a telefonáló, aki általában egy hozzátartozó, hogy milyen nagyszerű dolog, hogy egy ilyen rendszer létezik, de köszönik szépen, ők még bírják.
Olyan érzés kíséri ezt, hogy ha mi a hospice-t igénybe vesszük, akkor meghívjuk a halált. Miközben a beteg aktív kezelést már régen nem kap, tele van fizikai fájdalommal a betegségtől és lelki fájdalommal az elmúlástól. Mégis, ez a nagyon erős hárítás ennek szól: nem lépjük át azt a mezsgyét, ahol már nyíltan kezeljük azt, hogy ez már az élet vége.
Az, hogy a hospice-ban nem kórházba zárják az utolsó hónapokat, hanem a hozzátartozók is részeivé válnak, az életvégi tervezésben pedig nehéz témákról, őszintén beszélnek a családok, láthatóvá teszi a halált. Hogyan segít a tabuk ledöntésében, hogy ennyire közel kerül? Azt gondolnám, hogy ijesztő is lehet.
Csikós Dóra: Az életvégi tervezés nem való mindenkinek, és akinek való, annak sem élete bármely pontján. Mint ahogy a halálról való beszélgetés sem való mindenkinek, mégis nagyon hasznos tud lenni. 8-9 év szakmai és személyes tapasztalattal a hátam mögött azt tudom mondani, hogy ha valaki csak azt a részt választja ki, ami őt nagyon foglalkoztatja, máris sokat segít. Mondjuk a digitális hagyaték kérdése: az e-mail fiókomhoz ne férjen hozzá senki, mert nekem abban olyanok vannak leírva. Ha ez megvan, utána talán eljutunk addig is, hogy beállítom a Gmailben, hogy ha én itt nem lépek be két hónapig, akkor értesítik azt, akit megadok, elküldenek neki bizonyos adatokat. Tehát nem feltétlen kell közel kerülni a saját halálom kérdéséhez, tekinthetem ezt úgy, mint sima ügyintézést.
Muszbek Katalin: A család oldaláról mindez úgy néz ki, hogy ha elfogadják a mulandóságot, azt is látja, hogy itt van egy olyan időszak, amit mi még értelemmel és szeretettel tölthetünk meg, és amiben a családtagok nagyon is aktívan tudnak részt venni. Beosztják egymás közt, hogy ki lesz otthon a beteggel, hogy ki milyen feladatot kap. Beszélgetni tudnak, zenét hallgatni, imádkozni, vagy a csöndben ülni, mert néha az a legfontosabb, hogy csak csönd legyen. Az a tapasztalat, hogy ezek a családok sokkal nagyobb megnyugvással tekintenek a halál utáni időszakra is. Azzal az érzéssel tudnak egy ilyen időszakot lezárni, hogy amit lehet, megtettünk. És ez egy lelki megnyugvást jelent. Aztán kezdődik persze egy új szakasz a gyász időszaka, a veszteség így is veszteség, de az utolsó időszak méltó volt az élethez.
Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatója. Fotó: Sebestyén László
A pszichológiai munkára mennyire nyitottak a betegek az életvégi tervezésben?
Csikós Dóra: Az idősebbek, akiknek már volt közvetlen tapasztalata a halállal, vagy akik már voltak súlyos betegek, általában nyitottabbak. Az életvégi tervezés spirituális oldaláról nem jön olyan sok érdeklődés.
Hogyan építették fel a folyamatot?
Elkezdtük körbejárni az alapítótársaimmal, hogy milyen területek jöhetnek szóba. Nem csak arra voltunk kíváncsiak, hogy temetkezés és halál utáni ügyintézés, hanem az odáig vezető utat is szerettük volna egy kicsit biztonságosabbá, élhetőbbé tenni. Ha új területet találtunk ki, behoztuk annak a szakértőjét, így vontunk be, intenzív elláttással foglalkozó és palliatív szakorvosokat, jogászt, közgazdászt, történészt, kegyeleti szakértőt és persze a Magyar Hospice Alapítványt. Velük végigbeszéltük azokat a kérdéseket, amiket mi laikusként fontosnak tartottunk, kiegészítettük az ő információikkal. Nagyon sokat gyúrtuk ezeket az anyagokat, mert az volt a cél, hogy hiteles legyen, tehát hogy a szakértő is azt mondja rá, hogy oké, ez így fontos, és minden benne van. Én elvégeztem egy gyászcsoportvezetői, egy mentálhigiénés és egy mediátori képzést, mert muszáj volt tartani a lépést, és szeretek új dolgokat kipróbálni. A mostani programunkban foglalkozunk vagyoni hagyaték rendezéssel, temetkezéssel, egészségügyi ellátással– hogy hol ápoljanak, hogyan ápoljanak – az egészségügyi önrendelkezés kérdésével, pszichológiai kérdésekkel, például a haláltudattal, halálfélelemmel való megküzdéssel. Felmerült rá az igény, így a gyámsággal, a pénzügyi gondoskodással is foglalkozunk. A legújabb terület pedig a demenciával kapcsolatos rendelkezések, tehát az, hogy ha a beteg elveszti a belátási képességeit, előre rendelkezhet arról, hogy kinek a gondnoksága alá helyezzék.
Mely területeken kérik leggyakrabban a segítségüket?
Az egészségügyi rendelkezésekkel nagyon gyakran, magával a hospice ellátással is például. És hát a digitális hagyaték kérdése, mert azért az most már kezd előtérbe kerülni sokaknál, hogy tényleg nagyon sok nyomot hagyunk magunk után és nem tudunk vele mit kezdeni. Például amikor egy halott ismerősnek a születésnapját dobja fel a Facebook, ezek nagyon rossz helyzetek.
Bármikor lehet életvéget tervezni? Akkor is, ha az illető nem gyógyíthatatlan beteg?
Igen, de azt látjuk, hogy inkább azok keresnek meg minket, akiknek aktuális. Régebben viccelődtem is azzal, hogy nem életvégi tervezés, hanem életvégi tűzoltás alapítványnak kellett volna nevezni magunkat, mert annyira az utolsó pillanatban kerestek meg. Arra már van példa, hogy olyanok keresnek meg minket, akiknek gyerekük van, vagy a szülőt ápolják.
És véleményem szerint sokkal egyszerűbb nem éles helyzetben elkezdeni beszélgetni, és aztán éles helyzetben elég csak visszautalni rá, feleleveníteni.
Az életvégi tervezés mennyire él külön utat a hospice ellátástól?
Nekünk, ami nehézség, és ami még külön alapítványként a megszűnésünket is előidézte tulajdonképpen, hogy nagyon nehéz ezzel az egy témával idefordítani az embereket. Most hogy ezt a programot befogadta a Magyar Hospice Alapítvány, sokkal több szinten tudunk együttműködni. Az alapítványnak pedig azért elég jó hírneve van, sokkal több embert ér el az érintettek közül.
Csikós Dóra egy közeli haláleset kapcsán azzal szembesült, nem tud a halálról beszélni a gyerekeivel. Ezt szerette volna megváltoztatni. Fotó Sebestyén László
Ki foglalkozik az érdeklődőkkel? Dedikált ember van mindenkire?
Eddig önkéntesként, mindenki a saját munkája mellett csinálta. Mentálhigiénés és kommunikációs szakemberek, pszichológusok foglalkoztak a kérésekkel, ezek általában emailen vagy telefonon futnak be, gyakori, hogy nem is kell személyes találkozó.
A Hospice Házban hogyan képzik az önkénteseket?
Muszbek Katalin: A szűrésben megvannak a szempontok, kérdőív, mélyinterjú, amiben megnézzük, hogy mi a motivációja, van-e beteg közvetlenül a családjába, vagy ő átesett-e az elmúlt két éven belül súlyos betegségen, mert ezek kizáró okok. Aki most veszített el egy hozzátartozót, nem jöhet, aki maga is beteg, az sem jöhet. Utána pedig jön egy 40 órás képzés, aminek nemcsak elméleti, hanem gyakorlati része is van: ki hogyan reagál különböző szerepjátékokban például. Utána pedig beállnak az idősebb önkéntesek mellé, az idős alatt azt értem, hogy akik régen dolgoznak nálunk. Itt elindul az együttműködés, és akkor még mindig meglátja az önkéntes is és mi is, hogy marad-e, mert az is lehet, hogy az önkéntes mást gondolt, és neki sok ez, vagy nem ezt gondolta, hogy ő így szeretne dolgozni.
Mert azért aki mindig sírva jön ki egy betegtől, annak nem biztos, hogy ezt csinálnia kell.
Az önkéntesek többnyire leülnek a betegek mellé, etetik, kiviszik őket sétálni, beszélgetnek, felolvasnak, tehát ilyen egyszerű dolgokkal foglalkoznak. Sütnek egy piskótát, egy bundás kenyeret, kimennek a boltba, ilyen típusú feladatokat látnak el. Az önkénteseknek is van aztán szupervízió, ahol lehet arról beszélgetni, hogy mi okoz nehézséget.
És nem nehéz egy kívülállónak beilleszkedni egy ennyire intim folyamatba, mint az élet vége és a családi kapcsolatok?
Teljes elfogadásra van szükség a szakember részéről, ez tény. A kommunikáció megkönnyítésében nagyon sokat tud segíteni például a hospice ellátás. Kimegy egy orvos vagy egy ápoló, és egészen tisztán, de humánus módon megmondja, hogy mi a helyzet, és ő miben tud segíteni. Ott át tudnak szakadni a falak.
Az őszinteségtől?
Igen, értelmet lehet találni a búcsúzásban. De hozzáteszem,
van olyan helyzet és családi dinamika, ahol az a megoldás, hogy nem beszélnek róla. Vannak, akik így tudnak jól együttműködni.
Ha annyira aggódnak egymás miatt, vagy annyira nagyon régóta és összenőve élnek együtt, hogy egyszerűen el nem tudják képzelni, hogy milyen lesz a másik nélkül, akkor nem szabad ebbe őket beleerőltetni.
Muszbek Katalin: Ha a munkatársaink azt látják, hogy valahol nagyon konfliktusos a helyzet, akkor külön-külön beszélnek a beteggel, a hozzátartozóval, ha kell, akkor pszichológus segítségét is igénybe veszik. Próbálják feltárni azt, hogy mi a konfliktus oka, hogy mennyi idő van még hátra, látnak-e egy lehetőséget arra, hogy megbékéljenek egymással. És sokszor igen. Még az amúgy nem különösebben konfliktusos családokban is a fáradtság, az elkeseredés, a veszteségtől való félelem, olyan légkört teremt, amiben nehéz a hozzátartozóknak nyugodtnak, békésnek és szeretetteljesnek maradni. Tehát nagyon jól jön egy külső segítség.
Fotó: Sebestyén László
Mi a leggyakoribb félelem a haldoklóknál? Ha van ilyen.
Csikós Dóra: A szakirodalom szerint az, hogy a halálig vezető út fájdalmas lesz. A hozzátartozók részéről pedig nyilván a veszteség fájdalma.
Önöknek a segítség öröme vagy inkább a nehéz pillanatok maradtak meg a pályájukról?
Muszbek Katalin: Engem és a munkatársaimat is erősít, hogy mennyit tudunk segíteni.
Én mint orvos a gyógyításra esküdtem. És nem tanultuk még azt, hogy nem csak a gyógyítás a segítség, hanem a tüneti kezelés is, amikor már gyógyítani nem lehet.
Szerintem nagyon sok orvost frusztrál, ha úgy érzi, hogy nem tudja a beteget meggyógyítani, akkor ő mintha kudarcot vallana, pedig nem vagyunk istenek, hogy mindent megoldjuk. De az, hogy a beteg nyolcas fájdalma lemegy kettesre a tízes skálán a kezelés hatására, tehát hogy a fájdalom nélkül meg tud mozdulni, tenni egy-két lépést, és aztán egyszer csak látjuk, hogy kint van a kertben és elmondja, hogy újra embernek érzi magát, az egy nagyon nagy dolog. Ez az, ami minket nagyon sokban segít, az a szeretet és megbecsülés, ami a betegekből fakad.
Csikós Dóra: Mindenképp mélyebb nyomot hagy az, hogy valakinek egészen apró információkkal, tettekkel, vagy csak a jelenlétünkkel mennyit tudunk segíteni. A nehéz pillanatoknak pedig egyrészt mindig van értelme, sokszor visszaépül a munkába, és van hozzá szakmai segítségünk. De nagyon kell ismerni a személyes határainkat.
