Egy betegség, pláne ha olyan ritka, hogy sorstársakat se találunk, óriási lelki megrázkódtatással jár. Orvostól orvosig járni, kiesni a munkából pedig teljes családok egzisztenciáját ingatja meg. A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából kampány indul a betegségek megismerésére és az újszülöttek SMA-szűrésének további népszerűsítésére.
„Először is próbálunk neki sorstársat találni, sok esetben ez a legnagyobb segítség” – mondja dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségégének (RIROSZ) elnöke arra a kérdésemre, hogy mi történik akkor, ha őket hívja fel valaki, akinél diagnosztizáltak egy ritka betegséget és az interneten keresgélve rátalál a szervezetre.
Ugyanakkor hozzáteszi, hogy az már fél siker, ha valakinek van diagnózisa. A ritka betegségekre jellemző, hogy az érintett jár egyik orvostól a másikig, de nem kap diagnózist, nem sikerül megállapítani, hogy mi okozza a tüneteit. Az orvostudomány gyors fejlődésének köszönhetően pedig az a furcsa mondat is elhangozhat, hogy
